У десятилетнего среднеуральца Данилы Бокова – мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, связанное с нарушением строения мышечных волокон. Мышечные волокна при этой болезни в конце концов распадаются, и теряется способность к передвижению. Но Даня не унывает. Он живет сегодняшним днем.

Несмотря на то, что сегодня Даня прикован к инвалидному креслу, – он ведет активную и насыщенную жизнь. Неделю назад он снимался в детском юмористическом журнале «Ералаш». А знаете, кто был его партнером по сюжету? Евгений Ройзман – мэр Екатеринбурга. Такое съемочное чудо случилось благодаря «Фонду Ройзмана» и проекту «Письмо Деду Морозу», где дети, в основном из хосписа, написали письмо бородатому волшебнику о своей заветной мечте.

Кстати, режиссер отметил, что Даня быстро вжился в роль – сделали буквально два-три дубля. Теперь он мечтает о кинематографе, вплоть до голливудских вершин. А выпуск «Ералаша» с Даней и Евгением Ройзманом выйдет в апреле. Не пропустите премьеру!

Говорят, когда всем сердцем веришь в чудеса, то они сбываются. Была у Дани еще одна мечта заветная – свидеться с Региной Тодоренко, это ведущая программы «Орел и решка». И что вы думаете?! Нет, встреча пока не случилась, но Даня получил от нее аудиосообщение по радио в прямом эфире!

А еще Даня активный блогер – у него свой канал на ютубе, где он показывает ролики о себе, увлечениях, показывает распаковки лего. Компьютер у мальчика занимает большую часть времени – с его помощью он изучает мир, общается.

В минувший вторник Даня вместе с родными снова собрался в путь-дорогу – к Ивану Урганту на съемку программы «Вечерний Ургант». Что ждет уральцев в Москве, мы расскажем позже.

Конечно, эта светлая часть жизни – заслуга близких и родных Дани. Они все сегодня живут его жизнью.

– Когда родился Даня, я не заметила, что он болен. Но потом мы попали в больницу с температурой, судорогами, – рассказывает мама Настя (на фото). – Год прошел, чтобы нам поставили правильный диагноз. Ставили все – вплоть до цирроза печени. Лишь в Москве нам сразу сказали, что и как. Лечения этой болезни в России как такового не существует. Есть поддержка. А болезнь прогрессирует с каждым месяцем. Даня ежедневно пьет гормональные стероиды. Но и их достать – настоящий квест. Дело в том, что препараты российского производства имеют много побочных эффектов. А импортные сложно найти. Где через друзей, знакомых или посторонних, где через десятые руки пытаемся лекарства найти. Одна упаковка на месяц обходится в 36 евро. Конечно, на этом траты не заканчиваются.

Год назад Дане сделали операцию – ахиллопластику стоп, чтобы он мог упираться на всю ногу. Думаю, что мы немного ошиблись, сделав операцию в России, – здесь никакой методики нет по таким болезням. В Европе после такой операции реабилитация начинается на третий день. А у нас три месяца его в гипсе держали. Время было упущено… И сейчас Дане нужен аппарат вертикализатор. Вернее, он нужен был еще вчера! Его производят в Дании, и он стоит 390 тысяч рублей. Собрана только часть денег…

Такую ношу – больного ребенка – родной отец не мог снести. Ушел из семьи, оставив Настю одну с этой бедой. Теперь у него другая семья. Но самое неприятное, что он и далеко-то не уехал, а живет по соседству и в свое удовольствие. Но судьба уготовила Насте настоящее женское счастье – в ее жизни появился настоящий мужчина, который понес и её, и её сына на руках.

– Рамиль (на фото) для Дани теперь и ноги, и руки, и все. Если раньше все хлопоты были на мне, то сейчас муж взял все на себя, – продолжает мама. – Даня иногда обижается на меня, что я родила его не от Рамиля, а от того, другого. Вот как чувствует он разницу… Два года назад у нас родилась дочь Эмилия. Я до последнего переживала за ее здоровье. Хоть мышечная дистрофия Дюшенна в основном передается по мужской линии, но все равно страх меня долго не отпускал.

Сегодня Даня и Эмилия – самые лучшие друзья, они обожают друг друга. Сестренка – верная его помощница. А он ее по-своему воспитывает. Вот готовит ее к карьере футболиста, пусть, говорит, она побегает, раз я не могу…

Даня учится в среднеуральской школе № 5. Четыре дня в неделю семья возит его на учебу. Правда, учреждение не приспособлено для таких детей – там до сих пор нет пандусов. Приходится маме или папе прикладывать особые усилия, чтобы его завезти в школу. Кстати, эта проблема существует в большинстве общественных, развлекательных заведений. Те, кто на колясках, меня поймут.

Сейчас Даня остро нуждается в вертикализаторе – это жизненно важный аппарат для него. В «Фонде Ройзмана» идет сбор денег, но не так быстро, как нужно для здоровья мальчика. По словам мамы, данный аппарат мог бы поставить сына на ноги, что поможет создать благоприятную обстановку для внутренних органов, поможет усвоению пищи, лекарственных препаратов, а самое главное – укрепит мышцы ног, что, возможно, позволит Дане стоять. Нет, бегать уже не получится, но зато он сможет сам садиться в коляску, машину.

Семья просит неравнодушных людей помочь Дане. По капле и море набирается, и, даст бог, общими силами и соберем на этот аппарат.

Получатель: Бокова Анастасия Валерьевна.

Счет получателя: 4081 7810 8161 1385 0508 Сбербанк

Айгуль САБИРОВА, фото Anya Marchenkova