Сегодня у нас в гостях верхнепышминка Наталья – мама пятилетнего Кирилла. Он болен ДЦП. Мы расскажем, как семья преодолевает проблемы и почему общество старается не замечать больных детей.

Моя героиня впервые стала мамой пятнадцать лет тому назад. Она тогда познала всю радость и наслаждение материнством. Ребенок рос и развивался, рядом был муж, которого она считала опорой в жизни. Вторую беременность семья встретила с радостью. Период ожидания протекал хорошо, проблем со здоровьем не было, анализы хорошие, состояние прекрасное: ничего не предвещало беды. Но в один момент что-то пошло не так: маму под наркоз, роды через кесарево, ребенка – в инкубатор и на искусственную вентиляцию легких. Врач сказал: «Молитесь, может, и выживет…».

– Сын родился тяжелым, диагнозов была куча, но на тот момент не могла даже представить, насколько они сложные, – делится мама Наталья. – Выписались. Идет время, но не вижу признаков развития ребенка: Кирилл на меня не реагирует, на игрушки не отвлекается, не переворачивается, как неживой даже. Участковый педиатр в поликлинике говорит, а что вы хотели – это недоношенный ребенок, все будет впереди.

В его восемь месяцев я не выдержала, собрала сына, и мы поехали в платную клинику в Екатеринбург. После обследования невролог поставил диагноз – ДЦП и сказал, что сильно пострадал головной мозг – произошло заполнение жидкостью и началось его отмирание. И еще у сына парализовало правую сторону: ручка рабочая – левая, правая на подхвате. Лечились и лечимся до сих пор.

Недавно генетики дали ответ – по их направлению все чисто, это приобретенное заболевание. Наш врач, когда увидела Кирилла, сразу сказала, что не видит у него генетических отклонений. Скорее всего, с нами случилась врачебная ошибка – недосмотр врачей, халатность. Ночами молилась, чтобы мозг оставался сохранным… С адвокатом связывалась, хотела добиться правды. Он сказал, что потрачу время и силы зря, и лучше это время отдать ребенку. У нас невозможно правды добиться. Я просто отпустила ситуацию с убеждением, что каждому воздастся за свои деяния.

К сожалению, было упущено время. Если бы подхватились вовремя, сейчас было бы легче. Проблемы у сына не кончаются. Вот, например, сейчас стараемся сохранить зрение. Оно изначально было слабое, но начало падать в два года: не смотрел на игрушки, не фокусировал взгляд, глаза бегали. Проходим третью операцию в клинике Мулдашева, где ему вводят аллоплант – он заставляет работать мертвые клетки. Это нетрадиционная медицина. Врачи там все от бога – они ученики Мулдашева. Врач наш сказал, что шесть–семь операций нужно сделать. Результат есть после каждых манипуляций – сын начал смотреть мультики, книжки. В этом году он впервые увидел Деда Мороза. Долго не отпускал его.

На дом приходит логопед. Хвалит Кирилла – есть прогресс. К счастью, голова у сына заработала. Я сильно боялась, что мозг пострадал, а это основа всего. Он все понимает, потихоньку разговаривает со мной, ходит немного.

Правда, сейчас с ножками проблема – он растет, и вместе с ним растут и кости, а мышцы не растягиваются – и правую ногу повело в сторону, перекосило. Приезжал курганский профессор из клиники Илизарова, он сказал, что через операцию будут выравнивать стопы – делать насечки под коленями, чтобы разгибалась ножка. Нас обрадовали, что справимся даже одной операцией, и мы на это надеемся. Конечно, после этого нужна усиленная реабилитация. Увы, они все платные, и одна только стоит более 170 тысяч рублей. Была бы финансовая возможность, то можно бы каждый месяц реабилитироваться. Деньги – самый болезненный вопрос… Каждая реабилитация – это успех. После них вот сам научился садиться, сползать с дивана, держаться, ходить. Мы с нашим диагнозом очень многого добились, реально «горы свернули». Наш невролог говорит, что «при жизни надо таким мамам ставить памятники».

Вы даже не представляете, сколько сейчас больных детей, особенно с ДЦП! Никогда бы не подумала, что в нашей стране их такое количество! Фонды помощи переполнены. Мы в одном стоим уже три года и не можем дождаться поддержки. Но ребенок с ДЦП не может ждать, понимаете?! Чем он младше, тем легче лечить. А самостоятельно поднимать таких детей очень дорого.
Папа Кирилла ушел из семьи, когда сыну поставили диагноз. Я не работаю, государство платит мизерную пенсию по уходу. Выкручиваемся. Живем. Коляску нам помог приобрести благотворительный фонд. На днях подарили вертикализатор. Он нужен, чтобы сын мог стоять, особенно после операции. Самой мне эти технические средства никак не купить.

Год бегаю, чтобы сделали пандусы у подъезда; наконец установили. Но я еще просила соорудить откидные до третьего этажа. Тяжело таскать сына в коляске: сначала выношу коляску, потом его и снова в обратном порядке. Обращалась в прокуратуру, УК «Сити-Сервис», соцзащиту в администрации города. Общий ответ – мне не поставят, мол, они дорогие, да и невозможно установить их до 3-го этажа, и лучше бы нам поменять жилье на первый этаж. А я не хочу, да и не могу переехать: нет средств, и тут все в шаговой доступности – инфраструктура, школа им. Мартиросяна, куда планируем пойти учиться, старший рядом учится, да и больница недалеко.
Из Общественной палаты один активист мне предлагал гусеничный подъемник. Но он нам не подходит по нескольким причинам. Во-первых, я не смогу его оставить в подъезде. А во-вторых, в цепи подъема он станет третьим – лишним звеном.

Еще один наболевший вопрос – у дома нам необходимо установить знак парковки для инвалидов. У нас во дворе два детских клуба, и когда родители ежедневно в течение всего дня привозят своих детей на занятия, я не могу подъехать на машине и выгрузить своего ребенка – мест для парковки нет. Этот знак для нас не роскошь – это большая помощь.

Во дворе на детской площадке нет лавочек, иду в соседний двор погулять. Надо везде носом тыкать свою УК. По нашей улице машины летают только так, и ни одного лежачего полицейского.

– Где вы силы берете?
– За ночь… За эти шесть часов сна. Мне еще моя мама помогает, без ее помощи было бы сложно. Мы с ней и на операции, и на прогулке, и пока я по инстанциям бегаю. Поспишь ночь, поревешь иногда, и дальше идешь. Потому что надо. Пусть не на все сто процентов я смогу Кирилла поднять, а хотя бы на 80, чтобы он смог себя обеспечивать. Мы, родители, не вечные. Если его развивать, заниматься, то можно выучить на компьютерщика, программиста. И, возможно, в будущем сын сможет за собой ухаживать и обеспечивать себе кусок хлеба. Вот это моя цель.

Соцсети хорошо помогают – там нахожу и моральную и финансовую поддержку. Они – как окно в мир.

– Наверное, некоторые смиряются с диагнозом?
– Многие осуждают родителей, которые отказываются от детей инвалидов. Но если государство не помогает, то как их воспитывать, лечить, поднимать… И если мама в одну дверь ткнулась, там не помогли, во второй отказали. А если она молодая и это первый ребенок? Любое решение надо принять и простить. Надо быть готовым, что лекарства дорогие, приемы у врачей, если нацелились выкарабкиваться из диагноза, – дорогие. Мы наблюдаемся только в Екатеринбурге. Опыт показал, что многим врачам не до нас. Да и не только, если честно…У нас в Верхней Пышме даже нет социального такси, что очень помогло бы передвигаться таким семьям, как наша.
– Вы всегда были такой боевой?

– Характер сложился с ребенком. Это сейчас я боевая стала. Долго никому не показывала Кирюшу, плакала, было стыдно, что меня будут осуждать за такого ребенка, прятала его от общества. Но однажды утром проснулась и поняла, это мой ребенок и я должна за него бороться. У меня дорога только одна и только вперед. Силы и желание есть.

 

«А готово ли наше общество адекватно относится к инвалидам и принимать их рядом?»

Мы провели опрос в соцсетях с таким вопросом: (на фото). Отрадно, что есть люди, готовые помочь и не ставящие себя выше. Правда, комментарии под опросом обнажили болевые точки общества.

Илья Х.:

– Не стоит выносить этот вопрос в общество. Инвалидность – не приговор, и с ним надо заниматься 24 часа 7 дней в неделю. У детей-инвалидов с рождения два выбора: либо интернат, либо любящая семья, которая сможет поднять.

Инвалидность приобретенная может случиться с каждым, и никто не застрахован от этого. Главное – найти в себе силы жить дальше. И найти верных друзей, врачей, которые не оставят в трудную минуту и смогут помочь. Главное, что моя семья не может понять, как в 26 лет их сын отказывается от хорошей работы и сидит дома с ребенком-инвалидом, хотя я ему не отец.

Много вопросов, к примеру: ребенок-инвалид колясочник, с ним приходишь в детскую поликлинику, а там на входе написано, что с колясками нельзя. И что делать в этой ситуации?

Уходу никто не учит. Ты сам ищешь людей, кто сможет тебя обучить этому. Здесь нет точных ответов, как в школе. Мы сами выбираем себе путь, по какому пойдем.

Надежда К. ответила Илье:

– Илья, стоит. Очень многие косятся недобро. А они такие же, как мы, иногда с силой воли и духа у них получше будет. Эту тему важно запускать, чтоб отношение было без проявления жалости и других неуместных провальных вещей в общении.

Илья, и это пробел. Государство (медицина) должно показывать, какой уход необходим в том или ином случае. Иной раз отправят домой и плюхайтесь, как вам хочется. Это неправильно. Должно быть денежное возмещение, достойное, тому, кто осуществляет уход за больным, а не как у нас сейчас: копеечку, и ту не всем.

Илья Х. ответил Надежде:

– Государство помогает, но мало информации, и чтобы найти, кто сможет помочь, проходят годы.

Екатерина Б.:

– Общество уже лучше относится к инвалидам, не как раньше, у людей больше понимания, менталитет людей меняется со сменой поколений.

Надежда К.:

– Я считаю, что необходимо прививать чувство равенства людей, независимо от того, что у них отрезано, вырезано, болит или нет. Уважать человека за то, что он живет и радуется жизни, несмотря на недуги. Это вопрос о терпимости к людям вообще, а не к определенной их части. Я говорю не о сейчас, а о запросе к будущему.

Надежда К. ответила Илье:

– Илья, в одном ответе вы противоречите себе. Либо вам государство помогает и сопровождает, либо нет, и вы годами ищете того, кто сможет помочь. Будьте честны, пока вас оставляют наедине со своей болью. Инвалидность приходится подтверждать людям ежегодно, будто нога должна вырасти. Добиваться группы, мыкаться по врачам. Но есть и плюс. Обеспечение лекарствами бесплатно, если вы смогли добиться группы и ваша болезнь входит в их списки. А у кого редкая болезнь, родители собирают деньги по миру...

Елена В. ответила Илье (о поликлинике):

– С детскими обычными – да. Но это не касается инвалидных колясок. Мы ездим в ОДКБ, там объявление: вход с колясками запрещен, кроме детей с ограниченными возможностями.

Елена В. ответила Илье:

– Илья, в соцзащите обучают уходу за инвалидами.

Надежда К. ответила Елене:

– Елена, там подсказывают, но там нет людей с медицинским образованием, специально обученных под реабилитацию. Зато могут направить в реабилитационный центр или помочь получить ортопедию. По крайней мере, так было четыре года назад.

Елена Ванжа ответила Надежде:

– Надежда, а у нас там есть курсы по уходу – за лежачими, онкобольными и т. д. Психологическая служба, группы для общения.

Илья Х. ответил Елене:

– Елена, спасибо, у нас в соцзащите выдали ИППСУ, мы проходим реабилитацию.

 

В администрации ГО Верхняя Пышма для редакции дали следующую информационную сводку по инвалидам

Численность льготных категорий граждан, состоящих на учете в Управлении социальной политики по г. Верхняя Пышма и г. Среднеуральск:

- всего инвалидов – 3855 человек;

- инвалидов I группы – 585 человек, из них, трудоспособного возраста – 221 человек;

- инвалидов II группы –1664 человека, из них, трудоспособного возраста – 514 человек;

- инвалидов III группы – 1606 человек, из них, трудоспособного возраста – 559 человек;

- детей-инвалидов – 325 человек, из них детей-инвалидов в возрасте до 3-х лет – 24 человека.

О школьниках

- 94 ребенка-инвалида посещают муниципальные дошкольные образовательные организации;

- 12 детей-инвалидов посещают муниципальные организации дополнительного образования;

-128 детей-инвалидов посещают муниципальные общеобразовательные организации.

Об инклюзивном образовании

Во всех муниципальных общеобразовательных учреждениях ГО Верхняя Пышма осуществляется инклюзивное образование.

Обучение детей-инвалидов на дому осуществляется на основании заключения из медицинского учреждения. На каждого ребенка, обучающегося на дому, оформлен приказ директора, утвержден учебный план, расписание занятий утверждено директором школы, согласовано с родителями. С родителями (законными представителями) заключен договор на обучение ребенка на дому.

Все обучающиеся имеют равные возможности для реализации своих увлечений и талантов. В меру своих возможностей дети принимают участие во внеурочных мероприятиях, посещают кружки, секции, которые функционируют в общеобразовательных учреждениях, в учреждениях культуры и физкультуры.

Об услугах

В ГО Верхняя Пышма функционирует нестационарное учреждение социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов – государственное автономное учреждение социального обслуживания населения Свердловской области «Комплексный центр социального обслуживания населения «Спутник» города Верхняя Пышма». Отделение социального обслуживания на дому, социально-реабилитационное отделение, консультативное отделение, участковая социальная служба (отделение профилактики и социального сопровождения) оказывает следующие услуги:

- социально-бытовые, социально-медицинские, социально-педагогические, социально-правовые, социально-психологические, срочные социальные услуги, социально-трудовые;

- услуги, оказываемые в целях повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов;

- предоставление материальной помощи в натуральном выражении;

- консультативная помощь по всем вопросам;

- социальная услуга «Социальное такси»;

- социальная услуга по временному обеспечению техническими средствами ухода реабилитации и адаптации;

- социальная услуга по обеспечению протезно-ортопедическими изделиями.

А также в ГО Верхняя Пышма функционирует учреждение нестационарного социального обслуживания семьи и детей – государственное автономное учреждение социального обслуживания населения Свердловской области «Центр социальной помощи семье и детям города Верхняя Пышма». Отделение психолого-педагогической помощи, отделение реабилитации несовершеннолетних с ограниченными физическими и умственными возможностями оказывает следующие услуги:

- социально-средовая услуга;

- социально-психологическая услуга;

- социально-педагогическая услуга;

- социокультурная реабилитация инвалидов.

Управление социальной политики по г. Верхняя Пышма и г. Среднеуральск оказывает следующие меры социальной поддержки инвалидам:

- обеспечение санаторно-курортным лечением;

- обеспечение инвалидов специальными устройствами, приспособлениями, техническими средствами реабилитации в целях создания условий доступности для инвалидов- колясочников жилых помещений, входных групп в жилых домах;

- ежемесячное пособие родителю (лицу, его заменяющему), воспитывающему ребенка- инвалида;

- ежемесячная денежная компенсация инвалидам военной травмы и членам их семей.

На основании Положения об оказании материальной помощи населению ГО Верхняя Пышма, утвержденного Решением Думы от 30.06.2011 № 36/10 (в ред. Решений Думы городского округа Верхняя Пышма от 27.09.2018 № 2/3) администрация оказывает материальную помощь инвалидам I и II групп, неработающим инвалидам III группы.

О трудоустройстве

За 2018 год при содействии государственного казенного учреждения службы занятости населения Свердловской области «Верхнепышминский центр занятости» (далее – центр занятости населения) было трудоустроено 15 человек из числа инвалидов. Профориентационные услуги получили 55 инвалидов.

В 2019 году уже трудоустроено 6 человек из числа инвалидов, получили работу в должности – уборщик, клейщик конструкций, дворник и т.д. Они проходят в центре занятости населения по программе «временное трудоустройство граждан, испытывающие трудности в поиске работы».

Об учебе

В соответствии с ФЗ от 29.12.2012 № 273-ФЭ «Об образовании в РФ» обозначены особые льготы для поступающих людей с ограниченными возможностями в федеральные вузы, имеющих государственную аккредитацию, к таким льготам относятся:

- поступления без экзаменов;

- зачисление в соответствии с квотой;

- при равных условиях – приоритет абитуриентам-инвалидам;

- поступление на бесплатное обучение;

- при сдаче вступительных экзаменов преимущественное зачисление на бюджетный курс;

- бесплатное обучение;

- бесплатное обучение на подготовительных курсах.

О доступной среде

В соответствии с Подпрограммой 4 «Доступная среда на территории ГО Верхняя Пышма до 2020 года», утвержденной постановлением администрации от 30.09.2014 № 1709 «Утверждение муниципальной программы «Развитие основных направлений социальной политики на территории ГО Верхняя Пышма до 2020 года» каждый год в учреждениях культуры, спорта и образования выполняются мероприятия по повышению доступности и качества услуг для инвалидов, для этого предусматривается проведение паспортизации и классификации объектов с целью их объективной оценки для разработки мер, обеспечивающих доступность.

Реализация Подпрограммы 4 в силу ее специфики носит социальную направленность. Выполнение мероприятий Подпрограммы 4, направленных на формирование доступной среды жизнедеятельности для инвалидов на территории ГО Верхняя Пышма, к 2020 году позволит добиться позитивного изменения ситуации, связанной с доступной средой для инвалидов.

Комментарий Натальи:

– Прочитала ответ от администрации. Насчет учебной части не могу ничего сказать, т. к. мы маленькие еще. Насчет санаторно-курортного лечения – не можем уже два с половиной года получить путевку в санаторий. Буквально недавно узнавала – мы на очереди 9650 стоим. Нам сказали, что еще два года придется ждать. Или могут дать путевку в местный санаторий, который совсем не обустроен для ребенка-инвалида, где нет ни пандусов, ни лифтов в здании. Чтобы на юг получить путевку в санаторий – об этом мы можем только мечтать. Есть очень хорошие санатории в Анапе для инвалидов-колясочников: санаторий «Анапа», «Парус». Знакомые из Москвы каждый год ездят в эти санатории, а у нас вообще с этим проблема.

Постскриптум

К слову, большой поддержкой для семей с инвалидом стала бы услуга «социальное такси». Если бы оно было приближено к людям. Оказалось, что такая роскошь в нашем ГО есть, как и написано в ответе администрации, но, как говорится, есть, да не про вашу честь. Во-первых, передвигаться на нем можно только до границ округа. Во-вторых, заказать как обычное такси за несколько минут до выезда не удастся – нужно заранее составить договор и заполнить кипу бумаг. В-третьих, оно не бесплатно – час работы 100 рублей, заказать обычное такси выйдет даже дешевле и удобнее. В итоге социальное такси есть на балансе, но, по словам директора «Спутника», услуга спросом не пользуется… Вот и приходится семьям с инвалидом заказывать социальное такси в Екатеринбурге…

 

Благодарность

«Спасибо за праздник!

В храме Александра Невского на днях состоялся праздник для инвалидов, деток-инвалидов.

Спасибо большое отцу Андрею, матушке Анне, работникам храма и казакам за организацию праздника. Спасибо за звон колоколов, шоу мыльных пузырей, песни, романсы, за сладкий стол и за прекрасное настроение.

На мероприятии были еще и прихожане церкви с ребятами. С детками-инвалидами – нас было всего четверо – почему-то люди боятся выходить из своих четырех стен. А нам очень понравилось, надеемся, что это будет продолжаться, и деток-инвалидов мы будем социализировать.

В скором будущем планируется выезд на природу, но пока обсуждаем организационные вопросы. Собираемся посещать местный театр.

Для интересующихся: в среду, 8 мая, в 19:00 будет сбор, там будем обсуждать разные вопросы.

Благодарим всех организаторов праздника! Юлия ШАДРИНА»

Подготовила Айгуль САБИРОВА, фото из архива Натальи