На днях ушел из жизни юный среднеуралец Данил Боков. Его болезнь – мышечная дистрофия Дюшенна – не позволила ему жить дольше. Но этот мальчик за свои 12 лет смог прожить жизнь так, что многим и за несколько десятилетий не успеть.

Даня родился с генетическим заболеванием, связанным с нарушением строения мышечных волокон. Мышечные волокна при этой болезни в конце концов распадаются, и способность к передвижению теряется. Диагноз смогли определить только в Москве.

И, как оказалось, лечения этой болезни в России как такового не существует. Есть только поддержка, но даже при этом идет прогрессирование болезни.

Даня, несмотря на то что был практически прикован к инвалидному креслу, вел достаточно активный образ жизни, учился в школе № 5, увлекся блогерством – создал свой канал на ютубе, где он показывал ролики о себе, популярные среди детей распаковки, рассказывал об увлечениях. Любил играть на планшете в игры, где главный герой бегает…

В 2018 году Даня реализовал свое заветное желание – снялся в юмористическом киножурнале «Ералаш». К тому же его партнером по сюжету стал сам Евгений Ройзман, тогда мэр Екатеринбурга. Это был смешной сюжет о семейной жизни, которую проживают сын и отец. А все случилось благодаря «Фонду Ройзмана» и проекту «Письмо Деду Морозу», где его подопечные, в основном из хосписа, писали письма сказочному волшебнику о своей заветной мечте. Режиссеры и сам Евгений Ройзман отметили тогда, как молодой актер быстро вжился в роль, с ним сделали буквально два-три дубля.

А еще Даня был поклонником творчества Регины Тодоренко – телеведущей, известной по программе «Орел и решка». Тоже лелеял мечту встретиться с ней, но увидеться не получилось, и все же она успела передать ему личное аудиосообщение.  

«Фонд Ройзмана» также организовал поездку Дани и еще нескольких ребят с таким же диагнозом в гости к Ивану Урганту на его одноименную передачу на Первом канале. Среднеуральцы снялись в передаче, где участниками шоу были актер Леонид Барац и бизнесмен Михаил Прохоров. Леонид показался Дане веселым, смешным человеком. А Михаил полным серьезности. Группа «Фрукты» очень доброжелательно отнеслась к детям, подарили им футболки. А Иван смог пообщаться с ребятами только после съемок. Даня покинул студию вдохновленным. После этого были экскурсии по Останкино, он посетил съемочные площадки передач «Спокойной ночи, малыши», «Бабий бунт», заглянул в музей подарков «Поля чудес». В памяти остались и прогулка по Красной площади, и посещение знаменитой бургерной репера Тимати.

Даня был героем нашего репортажа, когда мы тестировали город Среднеуральск на удобство для маломобильных групп населения. Оказалось, что даже обучение в школе стоило больших физических затрат для семьи. Доставка к школе была по силам только мужчинам, потому что часть процесса проходила на руках у взрослых.

Где собственными силами, где с привлечением общества приобретались реабилитационные аппараты, которые давали мальчику и близким надежду на качественную и более комфортную жизнь. Даня любил жить активно, он не жаловался, использовал любую минуту, чтобы насытиться и наполниться еще одним днем, подаренным судьбой. Понимая свой диагноз, он не терял достоинства, уверенности в себе. Хотя такой настрой порой сложно поддерживать даже людям, не отягощенным болезнями.

Семья помогала Дане жить насыщенно, интересно и познавательно. Благодаря усилиям близких Даня прошел курсы лечения в Бельгии и Италии, в летние каникулы всей семьей они отправлялись к морю, которое Даня любил особенно – за широту и неукротимость.

У Дани были большие творческие планы, жаль, что они не успели воплотиться. Даня свой жизненный путь прошел достойно. Семье желаем смирения и утешения. Читателей просим тепло вспомнить этого солнечного мальчика.

Редакция газеты «Час Пик»

Комментарий Евгения Ройзмана:

– Данил вызывал уважение. Он сопротивлялся до конца, но все понимал. Мы со стороны Фонда пытались реализовать его мечты, которые он нам озвучил. Хороший был парень. Но болезнь увела его.