Эта дата вошла в международный календарь в 2005 году. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.

В сам же этот день во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В СМИ эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.

Хромосома обреченности

Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). По современным европейским представлениям синдром Дауна не болезнь, а генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Дети с синдромом Дауна приходят в ту или иную семью не просто так. Родители особых человечков были выбраны кем-то свыше, чтобы доказать миру: все люди равны независимо от разреза глаз и количества хромосом.

Статистика

По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Подавляющее большинство может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом.

Особые люди

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Большинство детей с синдромом Дауна посещают детские сады и школы. Некоторые из них дополнительно обучаются и в музыкальных школах, занимаются в различных студиях и спортивных секциях. Весь мир считает: люди с синдромом Дауна – не больные, они просто особенные. Но в нашей стране бытует мнение: инвалидность, особенно ментальная, – это ужас, пожизненный крест, муж обязательно уйдет, все друзья от вас отвернутся, с работы выгонят. Зачастую родители таких детей оставляют в роддоме.

Дети Солнца           

Носители лишней хромосомы позднее развиваются, им сложнее быть самостоятельными во взрослой жизни. Зато они очень исполнительные, пунктуальные и при этом всегда радостные, за что и получили название «солнечные дети». Детей с синдромом Дауна называют «солнечными», потому как им свойственны необыкновенная искренность, любовь и честность.

Умирают без… любви

О синдроме Дауна практически ничего неизвестно в Верхней Пышме, проблема замалчивается по разным причинам. Родителям, у которых родился такой ребенок, обычно «добрые» врачи предлагают сдать его в интернат, где большинство из них погибают. По данным авторитетной российской организации «Даунсайд Ап», до 85% детей с синдромом Дауна попадают в спецучреждения. При этом согласно исследованию другой российской организации «Центр лечебной педагогики» как минимум 40% детей, попавших в спецучреждения, умирают на первом году жизни. Из выживших только один доживает до совершеннолетия. Эти дети не могут жить без любви! В обществе с советских времен существуют стереотипы по отношению к детям и взрослым с синдромом Дауна.

Благополучие – не панацея

Никто не знает, в чью семью может заглянуть «солнце» – даже формальное благополучие семьи не сможет защитить от такой вероятности. Дети с синдром Дауна были рождены и в самых известных и благополучных семьях – таковы, например: сестра Джона Кеннеди (35-го президента США), дочь Шарля  Де Голля (бывшего президента Франции), внук Бориса Ельцина (бывшего президента России), дочь Ирины Хакамады (политического деятеля России), дочь Сары Пэйлин  (губернатора Аляски), сын Джона Макгинли (американского актера, известного по роли Доктор Кокс), сын Артура Миллера (известного американского писателя, также известен как один из мужей Мэрилин Монро), дочь Лолиты Милявской.

Перечислять примеры можно очень долго, но суть одна – никакая семья не застрахована от рождения ребенка с синдромом Дауна.

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер, в 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале; в Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна; Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование; Андрей Востриков, житель Воронежа, стал абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике, за свои 20 лет успел завоевать 65 медалей; Мигель Томазен, барабанщик аргентинской группы Reynols; американец Саджит Десаи играет на 6 музыкальных инструментах; Майкл Джонсон – известный художник; Эшли Вулф, Мария Нефедова – замечательные актрисы, Кристофер Берк и Бобби Бредлов – успешные актеры; самый маленький актер шести лет от роду живет и работает в Германии – малыш по имени Ян с рождения играет в популярном немецком сериале.

Один из внуков первого президента страны Бориса Ельцина родился с синдромом Дауна. Глеб, которому сейчас 19 лет, добился больших успехов в спорте и даже сумел завоевать золотую медаль. Глеб обладает не одним дарованием – он замечательно рисует и играет в шахматы.

Давайте ему поможем!

Вполне резонный вопрос – чем же можно помочь такому ребенку? Со стороны родителей понадобится много любви, желания терпения, усердия – это понятно. А общество разве может чем-то помочь? Конечно, да! В первую очередь научиться быть терпимыми, а затем научить этому своих детей. Чтобы каждый ребенок понимал, что сосед, у которого синдром Дауна, не хуже его, он просто немного отличается, и это не повод для насмешек, но повод для дружелюбного отношения и поддержки.

Просто улыбнитесь особому человеку! Ведь главная трудность для людей с особыми потребностями – не проблемы со здоровьем, а предрассудки окружающих! Если во всем цивилизованном мире люди научились это делать – значит, это под силу и нам.

В Верхней Пышме и Среднеуральске такие детки есть тоже, но информация о них весьма скудная. Приглашаем родителей к диалогу.

Мы разместили в социальных сетях вопросы на эту тему, и для нас стало настоящей неожиданностью активное и живое участие большого количества подписчиков. Приводим часть из них,  некоторые - в сокращенном варианте. Стиль и пунктуацию оставляем авторскими.  

 «Друзья, как Вы считаете, готовы ли верхнепышминцы и среднеуральцы к адекватному отношению к детям-инвалидам? Сможете ли Вы лично воспринять спокойно, если Ваш ребенок будет играть в одной песочнице с ребеночком-дауном? Или сидеть за одной партой с таким ребенком (или любым другим инвалидом) в школе?»

Вячеслав: Если ребенок не агрессивен, не вопрос, я сам с ним рядом сяду.

Женюська: Если честно то трудности возникнут у всех, как со стороны родителей здоровых детей, так со стороны педагогов и учителей.

М.: У меня брат даун, и вот скажу вам, что проблема будет не у здоровых детей, а у инвалидов. Нормальные нынешние дети очень агрессивны. И они затюкают такого "особенного " ребёнка. Раньше возили в школу где есть и нормальные дети, страшно оставлять. Сотворят, чего в голову придет, а ребенок не расскажет и замкнется в себе. Дауны добрые и не злопамятные.

Анастасия: Это называется инклюзивное образование. Чтоб это выполнить на практике, те соединить обычных и не обычных детей, педагог должен пройти обучение. Лично я не против этого а даже за! Хочу, чтоб мой ребенок не думал, что единственный на свете! И вобще преодолевать трудности в общении в детстве куда проще! Да родителям дома необходимо будет провести беседу с ребенком.

В.: Родители деток инвалидов при обычной прогулке на улице с ребенком сталкиваются с постоянным тыканием в их сторону пальцем, с неодобрительным отношением со стороны родителей здоровых детей в различных дошкольных и учебных заведениях или на детской площадке во дворе. Реальный случай из ВЕРХНЕЙ ПЫШМЫ: играют двое детей в песочнице, один даун, второй здоровый. Подбегает мама здорового, забирает его и отбегает с воплем, ты чего с ним играешь, заразиться же можешь.

А как в больнице врачи некоторые мамам таких детей задают вопрос: "а почему вы аборт не сделали? " И это при том, что ребенку уже 2 или 3 года. Это за гранью

Мария: Я думаю, мамы детей инвалидов уже привыкли в нашем мире к такой реакции. А вот то, что родители здоровых детей так глупо себя ведут, это да. Ну не хочешь, чтобы твой ребенок играл с таким, найди более понятный предлог для своего чада (пойдём в магазин, в гости, домой.. Да мало ли куда) Я столкнулись с ситуацией. Ребёнок не разговаривает, причина не известна и ходит и душит детей. Это обычный садик. Теперь у меня мой ребенок умеет сдавать сдачу, и даже воспитатель не успеет углядеть враз за 21 ребенком. Вот пример агрессии, от которой в садике ребёнка не уберечь

Е.: у меня у самой ребенок инвалид, в первую очередь надо родителей учить, а не детей, дети к ним относятся нормально, а вот взрослые позорно.

Роман:Нет что бы денег из бюджета выделить на спец. учреждения для больных детей - они интегрировать их в "нормальное" общество собрались по ходу...

Марина: необходимо учить гуманности и уважению прежде всего взрослых! Как пример - отношение к особым деткам в той же Америке (хотя я не сторонник перенимать их опыт), но в этом случае можно и поучиться.

Дарья: Вопрос об инвалидам всегда больная тема! Страшно - люди очень злые пошли! А те, кто указывают пальцем, не понимают, что ни кто от этого не застрахован! А так зачастую дети инвалиды очень добрые и открытые, потому что рады хоть капли внимания к себе.

Наталья: инклюзивное обучение в наших школах невозможно

Анюта: я против такого обучения! Мой ребёнок учится в школе, где есть  коррекционные классы. И наши дети жалуются, что коррекционный класс их обзывает и пинает, а что творится на переменах - лучше молчать!?... Может перестать преподносить отношение к таким детям как какое - то ОСОБЕННОЕ?! Идёшь жаловаться на них, а в ответ получаешь: ну вы же понимаете - это ОСОБЫЕ дети! Нас уже предупредили, что в следующем году нас ожидают дети из коррекционных классов! То есть классов коррекционных не будет - всех детей раскидают по обычным классам!

Вячеслав: О боже, да надо не о детях разговаривать - все они рождаются ОДИНАКОВЫМИ. А о родителях, о воспитании...

Татьяна: У нас в группе есть мальчик с заячьей губой и его дети так тюкают! Очень обидно за мальчика! С ним не играют, его могут толкнуть, а ведь он такой же, как все РЕБЁНОК, которому тоже хочется играть! Конечно, он ещё мал и не понимает, почему с ним так поступают. А в этом году они все пойдут в школу, и он там просто будет изгоем общества! И очень даже надо поднимать эти темы, чтобы родители могли объяснить своим детям, что каким бы ребенок не родился, он такой же человек как все!

Мой сын тоже сначала игнорировал этого мальчика, избегал его, мог толкнуть, но я объяснила ему всё! Теперь они играют вместе, мой сын помогает во всём этому мальчику, а если его обижают - даже иногда заступается за него! Вывод один, как родители говорят своим детям, так они к другим и относятся!

Анюта:  когда вашего сына коррекционные дети палкой по голове побьют, я посмотрю, что вы мне и на это ответите! А неделю назад именно в нашем классе мальчика избили дубинкой на территории школы, тоже скажете, что мы - взрослые дали им палки и разрешили колотить?! Я вам говорю, что пока не окажетесь в такой ситуации, не поймёте! И поверьте мне эти дети прекрасно понимают что им все сойдёт с рук и никто их не накажет!

Татьяна: Дети берут всегда пример со взрослых. Если взрослый себе позволяет с ними так обращаться, то и с другими можно поступать так же.

Роман: жаль детей и родителей, так как всё-таки будут вводить совместное обучение. Обидно, что столь богатый и развивающийся город, не имеет средств на соц.программы для детей инвалидов.

Эльдар:Народ вы что? Эта ведь может быть у каждого.  Я в шоке.

Наталья:наши школы технически не оборудованы - нет ни одного пандуса для инвалидов. Классы переполнены, а особый ребенок требует особого внимания. Коррекционники всегда учились вместе с обычными детьми, ведь мест в спецклассах на них не хватает. Я считаю это не гуманно, ведь дети очень жестоки бывают.

Мария: 9-ая школа не предусмотрена для некоторых групп инвалидов. Мы брата возим в Екатеринбург. В сугресе была интернат-школа, но территорию выкупил важный дядя. Интернат закрыли. Теперь только Екатеринбург.

З.: жаль что дети и родители просто заложники ситуации! Никому и дела нет!

Дарья: У каждого своя правда. Поведение детей напрямую зависит от поведения и отношения взрослых, и не важно с какой стороны. Дети как губки впитывают все и берут пример с взрослых. У каждого свой ребёнок самый лучший. Только иногда мы забываем о человечности. Я не отдала бы своего ребенка в обычную школу, потому что за него страшно.

Анюта: Я считаю, что таким семьям государство должно делать все и даже больше! Родители таких детей просто ГЕРОИ! А они, к сожалению, вынуждены выживать в наших суровых условиях жизни.

Ангелина СУББОТИНА