21 марта отмечался Всемирный день людей с синдромом Дауна. И сегодня наша гостья – верхнепышминка, мама «солнечного» ребенка (так называют детей с этим синдромом). Она делится своими правилами, которые помогают ей жить и воспитывать человека с особенностями развития.

Легко не будет

На 16-й неделе беременности будущие мамы сдают анализ (кровь из вены) на генетические риски. И если есть подозрение на какое-либо заболевание, то берут анализ из плаценты. Все делается в стационаре под наблюдением врачей, угрозы выкидыша нет. И если диагноз подтвердится или мама боится трудностей, мало ли какая ситуация в семье, может, тяжелое материальное положение, то у женщины есть возможность выбора – оставить беременность или нет.

Твой выбор – твоя жизнь

«У меня не поднялась рука подписать согласие – ребенок уже шевелился. Я не смогла решиться на убийство, хотя три раза вызывали в больницу на преждевременные роды. У меня уже росли пятеро детей. Значит, судьбой дано мне такого ребенка поднимать. Сейчас ему 15 лет, и я ни разу не пожалела, что родила его. Пройдет год или три, и вы тоже представить не сможете, как бы вы жили раньше без этого ребенка.

Сын не разговаривает, говорит только «мама» и один раз «папа», речи пока дождаться не можем. Звуками же может целые предложения говорить, как-то вытягивая. Он понимает нас, соображает, рисует, поет по-своему, даже попадает в тональность.

Не жалеть любви

Мы жили в своем доме, поэтому и места много было, и нянек – из числа старших детей в том числе. «Солнечным» детям с первых дней, месяцев нужно уделять как можно больше внимания, чтобы ребенок видел и понимал, что вокруг него люди, с ним нужно общаться, разговаривать, вызывать на контакт. Потому что если до пяти лет он не заговорил, то речь не сможет развить ни один супердефектолог-логопед. Мы впоследствии нашли хорошего специалиста, она сейчас привезла новую программу из Америки. Но мы потеряли золотое время, прежде чем к ней попасть. Мы уже занимались с логопедом, потом заболели, потом болел специалист. Ребенок начинал говорить, но ушло время и у сына появился ступор, и все пошло назад.

Болезнь болезни рознь

Это заболевание сложное в том плане, что у него много отягчающих компонентов. У нашего сына – больше половины проблем, которые есть при этой болезни. А в жизни – это такие добрые люди! Им отдашь улыбку, она возвращается к тебе во сто крат. И если за ними ухаживать по-доброму, у них нет агрессии. Не дадут сдачи, пока не лопнет терпение. Вот и наш ребенок – очень терпеливый.

Терпеть, ждать, смириться

Если от детей с синдромом Дауна хочешь чего-то добиться, то нужно понимать, что это долгий процесс, порой нудный – нужно одно и то же повторять каждый день в одно и то же время. Мне поздно это сказали…

Нужно заранее говорить ему, что мы планируем сделать. Чтобы приучить к самостоятельности, выяснили, что он сам, например, может одеться минут за 15–20. И сейчас я его загодя предупреждаю, чтобы выйти на улицу к тому времени, когда мне нужно.

Любить, хвалить, благодарить

Нужно поощрять любую самостоятельность, хвалить, хвалить и хвалить за каждый подвиг – даже за надетый носок. Они отзывчивы на похвалу. И это им нужно даже больше, чем простым детям.

Они тонко чувствуют людей

Если человек злой или чем-то обижен, сын может к нему не подойти и даже не позволить мне общаться с таким человеком – уведет. Так я освободилась от общества одной женщины, после общения с которой всегда уставала, этакого «энергетического вампира».

Как-то вместе оказались в поликлинике – дочь с внуком и я сыном. Мы шли в процедурный кабинет за уколами, они за прививкой. И случилась такая ситуация: мы выходим, а они заходят. Так сын встал поперек прохода, чтобы не пустить малыша в кабинет – там же делают больно! И успокоился только после того, как малыш вышел без слез и истерик, понял, что все нормально, можно не переживать.

Он такой заботливый, добрый. Приляжешь на диване – подойдет, пледом укроет.

Дисциплину начинайте с себя

У него хорошая зрительная память. Если вы идете домой по одной и той же дороге, он ее запоминает. И не дай бог вам потом поменять маршрут – это будет истерика. Для своей же безопасности с «солнечным ребенком» всегда ходите по пешеходному переходу, переходя дорогу, обязательно подождите, чтобы машины остановились и показали готовность вас пропустить, и чтобы ребенок это заметил. Тогда даже если он пойдет один, то сделает ровно так, как вы его научили ранее. Если вы дорогу перебежали, он это повторит.

Лечение – это жизнь для них

У них слабый мышечный тонус, вестибулярный аппарат – они даже боятся по длинноворсовому коврику ходить. Сын с трудом осваивает батут, но старается.

Такие дети начинают ходить поздно, не бойтесь – они встанут на ноги. Массажи обязательно. Врачи для активизации головного мозга выписывают определенные лекарства – не надо их бояться, нужно пить. Если есть «желтушка» – просите, требуйте адекватного лечения. Нам вот затянули с лечением, и это тоже дало откат в развитии. На участке работала врач, которой было не до нас. А когда мы в полтора месяца в поликлинику пришли, было довольно поздно. Высокий билирубин чуть не сделал из сына кусок мяса с живыми глазами.

Не все могут жить в любви

Врачи сразу определяют, как с ребенком обращаются дома. Мы были на приеме в областной больнице. Наш сын открыл широко дверь, зашел в кабинет, нашел стул, сел, попросил жестами бумагу, ручку и начал рисовать. Врач: «Вот видно, что этого ребенка любят и о нем заботятся». Спрашиваю, как она это определила. Говорит: «Ваш зашел уверенно, а бывает, приходит затравленный зверек – он такой, когда его дома бьют, шпыняют…». Да, бывает, что ребенок становится лишь средством для получения денег.

При встрече с «солнечным» человеком – улыбнитесь

Скажите ему какое-нибудь хорошее слово, и ребенок сразу расцветет. И у мамы тотчас от сердца отлегает от такого отношения. А еще не нужно препятствовать общению детей. Малышам безразлично, какие особенности у друзей по песочнице. Они находят общий язык, даже если не понимают друг друга.

Запомнила на всю жизнь слова воспитательницы моего первого ребенка: «Чем приятней ребенок одет, тем приятнее к нему подойти». Этих ребятишек желательно одевать ярко, броско, красиво. Нетрудно же красивую вещь купить? Он такой же ребенок, как твои остальные. Не жалейте доброты и тепла.

Если любовь, то навсегда

Нам говорили, что у сына со зрением проблемы. Но если человек ему нравится, то он его видит издалека и ждет с широко распростертыми объятиями. Воспитательница, которая у него была четыре года назад в среднеуральской школе, сейчас работает в нашей школе в Екатеринбурге. Мы ездим туда, потому что в Верхней Пышме нет учебных заведений для таких, как мой сын. Так вот, и пока они не обнимутся с ней после уроков, он не уйдет домой.

Учителя в Среднеуральске такие хорошие были! И здесь преподаватели на своем месте, но не ко всем дети липнут…

Важно найти своих людей

Сейчас много специалистов по этому заболеванию. Если ребенок с выбранным вами логопедом не пошел на контакт, не отчаивайтесь, идите к другому, ищите своего. Сейчас много хороших специалистов. Поймите, такие дети очень чувствительны и не ко всем испытывают доверие, симпатию. 

Переучивать очень тяжело

Лучше сразу учить так, как надо. Потом не переубедить, что надо делать по-другому. Если он взял ложку в левую руку, бесполезно переучивать. Просто учите еще и правой пользоваться.

Сын в компьютерных играх разбирается лучше нас. Методом тыка играет и в английские варианты. Как-то слышу в сетевой игре, видимо, он ошибся, и его напарник ругается: «Что за даун там играет, что он вытворяет?!». Ах, если бы он знал, что прав был в этот момент.

Есть и обучающие программы для таких детей, но мы пока только ищем, что нам может подойти.

Каждый день нужно развиваться

Нужно постоянно учиться, познавать мир. При этом всегда важно любить, хвалить их, хоть и кажется, что вы идете назад...

Не все будут рады его рождению

Каждый наш ребенок встретил его по-разному: кто-то с открытым сердцем, а кто-то: «Зачем его привели в семью?». Прошло 15 лет, и не у всех поменялось мнение. Даже иной раз упрекают, что я перед ним выкладываюсь максимально, а перед ними нет… Но я знаю, что старшие справятся в этой жизни, а «солнечному» всегда буду нужна я.

Они меняют мир вокруг себя

Мы ради него с мужем сели за руль, когда нам было за 50 лет. Правда, до сих пор боюсь ездить, но перебарываю себя. Дважды съездили в Татарстан – всю дорогу сама осилила. Ребенок привык к транспорту, знает, что нужно пристегиваться. Контролирует всю дорогу. Если едем по знакомой, то сидит спокойно, может поспать, но если новый путь, то замечает все детали. Память зрительная очень хорошая. Если заходим даже в крупный супермаркет, то знает, в каком ряду, на каком стеллаже стоят его любимые продукты. Сначала всегда покупаем его «хотелки», потом уже «свое».

«Солнечные» дети – это зеркало

Как-то сына в детском саду посадили за один стол с девочкой, у которой ДЦП. У нее не разгибались пальцы рук, и ее кормили воспитательницы. Сын наблюдал, как ее кормят, и запомнил. Все, теперь маме приходится его кормить с ложечки. Хотя когда нет меня, ест сам.

Они не выбирают, у кого родиться

Дети с синдромом Дауна могут родиться как в богатой, так и бедной семье. Хорошо, если семья справилась и достойно приняла ребенка. Многие не хотят трудностей и делают аборт или оставляют их в детских домах. Так гуманнее выглядит. Но прими к сведению, мамочка, – такие детки остро чувствуют, что они никому не нужны, и в течение года умирают более половины отказников. Это мне медики сказали.

Быть готовым выйти в мир

Общество на таких детей реагирует очень плохо. Потому что наше государство слишком долго прятало таких ребят, и только сейчас их начали выводить в люди. Больших по возрасту «солнечных детей» редко на улице увидишь, в основном годовички и постарше. Таких детей много и у нас в Верхней Пышме. Они все чем-то похожи друг на друга – как братья и сестры, ну и немного – на родителей.

Подготовила Айгуль САБИРОВА, фото из интернета

Синдром (или болезнь) Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности. В норме у человека 46 хромосом (23 от матери и 23 от отца). При синдроме Дауна от любого из родителей передается еще одна дополнительная хромосома. Она – причина нарушения процессов роста и развития ребенка. Болезнь Дауна – это наиболее распространенная форма хромосомной аномалии в европейской части России: 1 на 600–800 новорожденных. Ежегодно в РФ рождается около восьми тысяч детей с болезнью Дауна. Встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старше мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок.